ごあいさつ

活動・報告

2018-08-19 22:30:00

こんばんは!急に秋めいてきた気候に

まだ体が慣れない中島です。

娘も一時体調を崩しましたが、

すぐに復活してくれて何よりです。

 

さて今回は、またまた素敵な方をお呼びして

ご講演いただくことになりましたのでお知らせです!

 

 

元NHKアナウンサーで、

現「もみじの家」ハウスマネージャーの

内多 勝康 (うちだ かつやす)

 

をお招きして、

 

「医療的ケアがあっても安心して暮らせる社会を」

 

をテーマにお話しいただきます。

 

 

内多さんは、NHK時代にご自身が医療的ケアのある子どもたちの

取材をされたことがきっかけで、今の環境に身を置かれたそうです。

 

「もみじの家」は、国立成育医療センターが有する

医療型短期入所施設

 

かけはしねっと でも見学に行かせていただきましたが、

家族みんなで泊まることもできる広いお部屋や

リハビリ施設などが充実していて、

家族みんなが安心して過ごせる施設となっています。

もちろん、とても人気があり、希望者は数ヶ月待ち。

 

私たちの住む茨城県には現在、

「もみじの家」のような施設は無いに等しいと言えますが

思いのある施設関係者の方はたくさんいらっしゃると思います。

 

当事者家族はもちろんですが、

ぜひ、医療関係者、施設関係者の方々にもお越しいただき、

全国的にも稀な施設である「もみじの家」の

現場の生の声を聴きに来ていただきたいと強く思います。

 

私たちが本当に必要としている助けとは?

当事者ですらなかなか答えられないその問いのヒントが、

内多さんの講演を聴いたら浮かんで来そうな気がしています。

 

 

皆様のご来場、お待ちしております☆

 

 

会場の案内はコチラ ↓

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2018-08-09 14:19:00

こんにちは!中島です。

心配していた台風も、私たちの住む地域では

大きな被害なく過ぎ去ってくれたようです。

雨の強かった地域、また海・川沿いなどにお住まいの方は

今後のお天気にも、くれぐれもご注意くださいね。

 

 

さて、そんな台風の最中、

我らがかけはしねっと 代表の根本と私 中島が、

牛久市の根本洋治市長にお会いしてまいりました。

 

 

先日のお知らせでもお伝えしましたが、

縁あって7月末に牛久市議会議員の方々と

市内の障害児育児に困難を抱えているママたちとの

話し合いの機会をいただきました。

そこにご出席くださった議員の方のはからいで、

今回のかけはしねっと と 根本市長との面談へ

繋げていただいたのです。

 

市議会議員の方 3名と、牛久市の保健福祉部長にも

ご同席いただき、特に支援が必要と考える

「親の介護負担軽減」についてと

「災害・緊急時の備え」、「医療的ケア児者の周知」

などに対して要望をお話ししてきました。

 

来年度の施策充実に向けて、具体的な要望を

先日話し合いを行った牛久市内のメンバーで

話し合って、まとめていきたいと思っています。

 

大変貴重な場を設けていただき、

市長、市議会議員のみなさま本当にありがとうございました!

 

 


2018-08-01 22:47:00

こんばんは!中島です。

 

 

以前より交流会などでお知らせしておりました、

かけはしねっと 考案のお名前シール

が発売となりました!!すごい!

 

幸和義肢研究所 の就労支援事業所、WIC との

コラボレーションによるこの企画。

実は昨年より水面下で進行しておりました。

 

私たちが関わらせていただいたのは、

何を作るか?からデザインまで。

この企画のために、「かけはしねっと デザイン部」( ! )

を立ち上げ、WIC担当者さまと共に調整を重ね、

この度めでたく商品化に至りました。

 

この商品をお買い上げいただくことで、

就労支援事業所WICのお仕事に繋がります。

私たちの子どもも、いつか自立して就労支援施設の

利用者になるかもしれない。

少しでも、WICの力になれれば、との思いから

協力が実現しました。

 

医療的ケアをする方が少しでも楽しくなるように、

また、負担が減ったらいいなーといろいろ考えて作っています。

溶液消毒に耐える耐水性と、シリンジやイルリガートルにも

使いやすいサイズ感になっています。

もちろん、食器やその他グッズにも使用OK!

 

カラフルで形と絵柄がたくさん入ったタイプと、

シンプル無地でお得なタイプがあります。

 

ぜひ一度チェックを!よかったら、使ってみてくださいね!

 

↓リンクはこちら↓

 

 

カラフル 男の子 ☆カラフル 女の子

シンプル スタンダード ☆シンプル ミックス

 

 


2018-08-01 22:19:00

こんばんは!中島です。

 

暑さが身にしみる毎日。

外でお仕事なさっている方はもちろん、

屋内で過ごされる方も、酷暑お疲れ様です。。

 

中島は後者ですが、たまに外に出て熱風に晒され、

家に戻って冷たい風を浴びているとちょっと頭痛がします。

外が35℃。室内は体温調節難で暑がりの娘のため設定25℃。

10℃の気温差は体に堪えますね(*-*)

 

 

さて、今回は、かけはしねっとの本拠地である

つくば市のお隣、私の住む牛久市での活動に

参加してきましたのでご報告です。

 

今回の話し合いの発起人である市内在住のTさんは、

医療的ケアのある元気な男の子をお持ちのママです。

息子さんはよく動けるし、遊ぶの大好き!なのですが、

医療的ケアがあることによって市内の保育園では

受け入れの見通しが立っていません。

 

医療的ケアがある子は、ほかの子たちと過ごせないの…?

医療的ケアがある子の親は、働いてはいけないの…?

 

そんな無念さを抱えながら暮らしてきたTさんの思いが、

市議会議員さんの耳に入り、直接話し合える場に繋がったのです。

 

当日は、Tさんが日頃から悩みを共にするママたちが出席し、

市議の皆さんと、活発な話し合いが行われました。

 

保育園・幼稚園に入りたい。

働きたい。

お友だちと遊ばせてあげたい。

 

子供をもつ現代の親が当たり前にそう思うように、

私たち障がい児を抱える親だって、同じように思っています。

 

議員の皆さんも真摯に耳を傾けてくださり、

確実に最初の一歩を踏み出せたと思います。

市内の障がい児育児を取り巻く環境が、ここから動き出す。

そんな瞬間に立ち会った思いでした。

 

 

私ももうすぐ障がい児育児8年目になりますが、

それまであった環境にただ流されるまま、

ここまできてしまったように思います。

 

ちゃんと声を上げようとするパワー、すごいです!

私も牛久市に住む医療的ケア児を育てる親として、

一緒に考え、進んでいきたいと思います。

 

 

※出席された方は医療的ケア児だけでなく、発達障害やダウン症等、

 医療的ケアのないお子さんもいらっしゃいました。

 障害のある子、健常の子。育てる親や家族。

 すべての子どもと家族にとって、より住みやすい日本になりますように。

 


2018-08-01 13:58:00

 こんにちは!中島です。

 

また台風が近づいていますが、

気圧に敏感なケアっ子の皆さんはいかがお過ごしですか?

「(娘の体調に)影響するなよ〜 するなよ〜(-"-;)」と

空に念を送って、気圧に対して"気迫"で戦うつもりの中島です。

 

さて、今回は頑張る子どもたちの家族会を対象にした

全国マップに掲載していただいたので、お知らせします。

 

「 ウイングス  医療的ケア児などのがんばる子どもと家族を支える会 

は、どのような子どもでもあたりまえに日常生活を送れるよう

ご支援されている団体です。

 

代表の本郷さんは、ご自身の甥っ子さんが

医療的ケアの必要な状態で、

身近で支えてこられた経験からこの会を立ち上げたそうです。

(ウイングス HPより)

 

 

そんなウイングス さんが、全国の医療的ケア児などの家族会を対象に

全国マップの作成プロジェクトを開始。

全都道府県から100団体以上の登録を目指しているという

この家族会全国マップに、かけはしねっと も登録していただきました!

 

家族会全国マップ

 

こんな風に、一目で自分の地域の家族会が検索できるって

わかりやすくてとってもいいですよね。

 

まだまだ自分で情報を探さないといけない状況の

医療的ケア児家族にとって、こういったマップは必要だと思います。

ウイングス さん、ありがとうございます!

 

ご覧のみなさまも、まだ載っていない家族会に

お心当たりがあったら、ご案内してあげてくださいね。

 

たくさん活用されますように…☆彡

 

 


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