ごあいさつ

  • わたしたちは、

    医療的ケアを必要とする子どもの親の会かけはしねっと

    といいます。


    小児医療が急速に進んだ昨今、日本は2万人(推計)※ を超える子供たちが医療的ケアを必要とする時代になりました。

    急激に進歩した新生児・小児医療によって助けられた命は、その後、多くの子どもが在宅ケアへと移っていきますが、その受け皿となるはずの行政サポートや地域医療や店舗・施設のバリアフリー化、家族へのサポートなど、医療的ケア児の在宅療養を支援する体制には遅れが生じています。
    そうした背景から、医療的ケア児を育てる家族は孤立感を感じたり、引きこもりがちになったりして、地域から取り残されてしまうといった問題も出てきています。

    そこで私たちは、そんな医療的ケア児を育てる家族のための交流イベント開催や、在宅ケアに有用な情報の共有などができればいいな、と考えました。

    「かけはしねっと」は、医療的ケアを必要とする子どもの親が立ち上げた会です。

    自分たちが「こんなイベントあったらいいな」「こんな情報が知りたいな」と思ったことを実現・発信・共有することで、自分たちと同じような立場の方々に、「独りぼっちじゃないよ」と語りかけられる会でありたいと思っています。

    また、当事者家族だけでなく、医療的ケア児を取り巻く地域の方々にも私たちを知っていただくことで、医療的ケアのある生活をもっと開かれたものにしたいとも思っています。

    楽しい・嬉しい・ひとりじゃない!と思えるひとときを、一緒に過ごしてみませんか?

    (※平成30年厚生労働科学研究費補助金障害者政策総合研究事業(田村班)報告)

     

    >>参加またはご協力くださる方はコチラ

     

     

    【取材・メディア掲載情報】
    2017年10月30日 茨城新聞
     「重症児家族支えたい デイサービスが情報交換 つくば」

    2017年12月8日 茨城新聞

     「孤独救った訪問看護」

      在宅での訪問看護利用状況について取材(広報 中島)

    2017年12月13日 茨城新聞

     「施設連携、復職後押し」

      ケア児を抱えての復職とデイサービスについての取材(事務局 山田)

    2017年12月14日 茨城新聞

     「医療的ケア児支援を 施設整備や看護師増員 家族ら知事に要望」

    2017年12月15日 茨城新聞

     「スマホから目離せず」

      特別支援学校での家族待機問題について取材(代表 根本)

    2018年2月13日 NHK総合・水戸

     「医療的ケア児、災害時の課題は」

    2018年3月10日 茨城新聞

      「東日本大震災あの日から8年・記憶の風化懸念」

    2018年9月 月間灯台10月号

     特別企画「安心のいま、希望の未来」

    2018年12月17日・22日 朝日新聞、22日 読売新聞、18日 茨城新聞

      「医療機器用発電機 購入費助成に期待」他

    2019年4月 NEWSつくば

     「『常時使用』の条件付き 請願採択も利用1件 つくば市の障害者向け発電機補助」

    2020年3月 NEWSつくば

     「【新型コロナ】消毒用品不足の不安 医療的ケア必要な人たち」

    2020年5月4日 福祉新聞

     「コロナ禍と闘う 追いつめられるケアラー」

    2020年5月27日 共同通信

     新型コロナウイルス感染症に対する介護者の不安等について取材(根本)