ごあいさつ
わたしたちは、
医療的ケアを必要とする子どもの親の会「かけはしねっと」
といいます。
小児医療が急速に進んだ昨今、日本は2万人(推計)※ を超える子供たちが医療的ケアを必要とする時代になりました。
急激に進歩した新生児・小児医療によって助けられた命は、その後、多くの子どもが在宅ケアへと移っていきますが、その受け皿となるはずの行政サポートや地域医療や店舗・施設のバリアフリー化、家族へのサポートなど、医療的ケア児の在宅療養を支援する体制には遅れが生じています。
そうした背景から、医療的ケア児を育てる家族は孤立感を感じたり、引きこもりがちになったりして、地域から取り残されてしまうといった問題も出てきています。
そこで私たちは、そんな医療的ケア児を育てる家族のための交流イベント開催や、在宅ケアに有用な情報の共有などができればいいな、と考えました。
「かけはしねっと」は、医療的ケアを必要とする子どもの親が立ち上げた会です。自分たちが「こんなイベントあったらいいな」「こんな情報が知りたいな」と思ったことを実現・発信・共有することで、自分たちと同じような立場の方々に、「独りぼっちじゃないよ」と語りかけられる会でありたいと思っています。
また、当事者家族だけでなく、医療的ケア児を取り巻く地域の方々にも私たちを知っていただくことで、医療的ケアのある生活をもっと開かれたものにしたいとも思っています。
楽しい・嬉しい・ひとりじゃない！と思えるひとときを、一緒に過ごしてみませんか？（※平成30年厚生労働科学研究費補助金障害者政策総合研究事業(田村班)報告）
家族向けハンドブック「医療的ケアと一緒におうちに帰るママやパパ、そして子どもたちへ」を配布しています。
先輩ママ・パパたちの体験をもとに、病院から初めてお家に帰る時にこんな情報があったら良かったという内容や、先輩たちの経験談やメッセージをたくさん詰めこみました。
これまでのかけはしねっとの活動を通して、子どもたちがかけはしとなり、出会うことができたご家族や専門職の方々にもご協力をいただき制作することができました。
pdf版をダウンロードしてご利用いただけます。ご家族やお知り合いの方への配布にご活用ください。
医療的ケアと一緒におうちに帰るママやパパ、そして子どもたちへ(A6判・24ページ).pdf
※文章やイラストの無断転載、内容を加工してのご利用はお控えください。賛助会員を募集しています。
かけはしねっとの活動を応援くださりありがとうございます。
医療的ケアが必要な子どもとの外出は大変です。自分たちが引きこもりがちになった経験から、かけはしねっとのイベントはできるだけ参加者の負担をなくし、気軽におでかけして欲しいと思い企画しています。
活動を安定させ、広げていくために、活動資金を継続的に支えていただく賛助会員さんを募集することにしました。
会場費等イベントの直接的な費用のほか、シンポジウムの開催をはじめとする啓発のための活動やハンドブックの印刷費など、医療的ケア児とその家族の支援のための活動に大切に使わせていただきます。
◆会費について
個人会員 1,000円/口
法人会員 10,000円/口
※会員は年度（4月1日から翌年3月31日）更新とさせていただきます。
※1口以上何口でも大変助かります。
【取材・メディア掲載情報】
2022年3月26日 茨城新聞
「『医療的ケア児』支援法施行半年 教育現場の体制不十分」
2021年6月7日 朝日新聞
2021年5月11日 NEWSつくば「対象拡大も利用は1件 つくば市障害者向け発電機購入補助、道半ば」
2021年5月10日 NEWSつくば「災害時に備え保管も 医療的ケア児相談窓口を開設 つくば市」
2021年5月5日 茨城新聞「吐玉泉」でかけはしねっとの活動とハンドブックについて紹介(根本・中島)
2021年3月24日 読売新聞「医療的ケア児の親 支える 経験者がハンドブック」
活動・報告
