ごあいさつ

活動報告ブログ

2018-08-23 14:26:00

こんにちは!中島です。

 

もうこのまま秋?と思いきや、

またまた酷暑が復活してしまいましたね。

残暑というには辛すぎる暑さのせいなのか、

持病の偏頭痛も暴れまくっております。。

 

 

さて、昨日は事務局 山田 と つくば市のご家族ともに、

つくば市役所へ行ってまいりました。

 

今回は、つくば市議会文教福祉委員会の

橋本議員にお声かけいただき、

医療的ケアのある子とその家族のことを知ってもらうための

ヒアリングの場に参加させていただきました。

 

 

まだその存在や実態を広くは知られていない医療的ケア児。

 

医療的ケアとはなんなのか?

実際、地域でどのように生活しているのか?

育てていく上で、どんなことに困っているのか?

すぐにでも取り組んでほしいことはなんなのか?

 

など、具体的な事例を交えながら説明をし、

私たちの現状を少しでも身近に感じていただけるよう

自分たちなりに懸命に、議員の皆さまにお伝えしてきました。

 

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↑当日の資料(事務局山田まとめ)

  

日頃からもてるパワーをフル活用してかけはしねっと の

活動に取り組んでいる 事務局 山田(さん。めっちゃすごいママです)。

日頃は大変な様子は見せませんが、彼女自身、様々な思いを抱えて

暮らしていることが議員の皆さまにもよく伝わったと思います。

 

一緒に出席してくださったご家族も、

育休が終わってしまうのに医療的ケアがあることで保育園に入れない…

という切実な思いを訴えていらっしゃいました。

 

私はウンウン頷く水飲み鳥に徹していることしかできませんでしたが、

このような場に娘とともに出席できたことが、

何より子供達のことを知っていただくために良いことだったと思います。

 

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ヒアリング終了後、委員の皆さまと。 

 

 

まず訴えないと、困っていることにさえ気づいてもらえない。

当事者としてはツライけれど、それが現状です。

 

そして聞いてもらうためには、個人よりも

かけはしねっと のような団体での訴えかけが、

より有効なのだと思います。

 

これからも かけはしねっと は

こうした地道な訴えかけの機会をいただけるよう

活動を続けていきたいと思っていますので、

またヒアリング等の機会があったら、

当事者の皆さまのご参加・ご協力をよろしくお願いします!

 

一緒に、少しずつ子どもたちの未来を動かしていきましょう。

 

 

子どもたちの生命力、可能性が少しでも活かせる

世の中になりますように。

 

 

文教福祉委員会の議員の皆さま、

大変貴重な機会を、どうもありがとうございました!

 

 

 

 


2018-08-19 22:30:00

こんばんは!急に秋めいてきた気候に

まだ体が慣れない中島です。

娘も一時体調を崩しましたが、

すぐに復活してくれて何よりです。

 

さて今回は、またまた素敵な方をお呼びして

ご講演いただくことになりましたのでお知らせです!

 

 

元NHKアナウンサーで、

現「もみじの家」ハウスマネージャーの

内多 勝康 (うちだ かつやす)

 

をお招きして、

 

「医療的ケアがあっても安心して暮らせる社会を」

 

をテーマにお話しいただきます。

 

 

内多さんは、NHK時代にご自身が医療的ケアのある子どもたちの

取材をされたことがきっかけで、今の環境に身を置かれたそうです。

 

「もみじの家」は、国立成育医療センターが有する

医療型短期入所施設

 

かけはしねっと でも見学に行かせていただきましたが、

家族みんなで泊まることもできる広いお部屋や

リハビリ施設などが充実していて、

家族みんなが安心して過ごせる施設となっています。

もちろん、とても人気があり、希望者は数ヶ月待ち。

 

私たちの住む茨城県には現在、

「もみじの家」のような施設は無いに等しいと言えますが

思いのある施設関係者の方はたくさんいらっしゃると思います。

 

当事者家族はもちろんですが、

ぜひ、医療関係者、施設関係者の方々にもお越しいただき、

全国的にも稀な施設である「もみじの家」の

現場の生の声を聴きに来ていただきたいと強く思います。

 

私たちが本当に必要としている助けとは?

当事者ですらなかなか答えられないその問いのヒントが、

内多さんの講演を聴いたら浮かんで来そうな気がしています。

 

 

皆様のご来場、お待ちしております☆

 

 

会場の案内はコチラ ↓

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2018-08-09 14:19:00

こんにちは!中島です。

心配していた台風も、私たちの住む地域では

大きな被害なく過ぎ去ってくれたようです。

雨の強かった地域、また海・川沿いなどにお住まいの方は

今後のお天気にも、くれぐれもご注意くださいね。

 

 

さて、そんな台風の最中、

我らがかけはしねっと 代表の根本と私 中島が、

牛久市の根本洋治市長にお会いしてまいりました。

 

 

先日のお知らせでもお伝えしましたが、

縁あって7月末に牛久市議会議員の方々と

市内の障害児育児に困難を抱えているママたちとの

話し合いの機会をいただきました。

そこにご出席くださった議員の方のはからいで、

今回のかけはしねっと と 根本市長との面談へ

繋げていただいたのです。

 

市議会議員の方 3名と、牛久市の保健福祉部長にも

ご同席いただき、特に支援が必要と考える

「親の介護負担軽減」についてと

「災害・緊急時の備え」、「医療的ケア児者の周知」

などに対して要望をお話ししてきました。

 

来年度の施策充実に向けて、具体的な要望を

先日話し合いを行った牛久市内のメンバーで

話し合って、まとめていきたいと思っています。

 

大変貴重な場を設けていただき、

市長、市議会議員のみなさま本当にありがとうございました!

 

 


2018-08-01 22:47:00

こんばんは!中島です。

 

 

以前より交流会などでお知らせしておりました、

かけはしねっと 考案のお名前シール

が発売となりました!!すごい!

 

幸和義肢研究所 の就労支援事業所、WIC との

コラボレーションによるこの企画。

実は昨年より水面下で進行しておりました。

 

私たちが関わらせていただいたのは、

何を作るか?からデザインまで。

この企画のために、「かけはしねっと デザイン部」( ! )

を立ち上げ、WIC担当者さまと共に調整を重ね、

この度めでたく商品化に至りました。

 

この商品をお買い上げいただくことで、

就労支援事業所WICのお仕事に繋がります。

私たちの子どもも、いつか自立して就労支援施設の

利用者になるかもしれない。

少しでも、WICの力になれれば、との思いから

協力が実現しました。

 

医療的ケアをする方が少しでも楽しくなるように、

また、負担が減ったらいいなーといろいろ考えて作っています。

溶液消毒に耐える耐水性と、シリンジやイルリガートルにも

使いやすいサイズ感になっています。

もちろん、食器やその他グッズにも使用OK!

 

カラフルで形と絵柄がたくさん入ったタイプと、

シンプル無地でお得なタイプがあります。

 

ぜひ一度チェックを!よかったら、使ってみてくださいね!

 

↓リンクはこちら↓

 

 

カラフル 男の子 ☆カラフル 女の子

シンプル スタンダード ☆シンプル ミックス

 

 


2018-08-01 22:19:00

こんばんは!中島です。

 

暑さが身にしみる毎日。

外でお仕事なさっている方はもちろん、

屋内で過ごされる方も、酷暑お疲れ様です。。

 

中島は後者ですが、たまに外に出て熱風に晒され、

家に戻って冷たい風を浴びているとちょっと頭痛がします。

外が35℃。室内は体温調節難で暑がりの娘のため設定25℃。

10℃の気温差は体に堪えますね(*-*)

 

 

さて、今回は、かけはしねっとの本拠地である

つくば市のお隣、私の住む牛久市での活動に

参加してきましたのでご報告です。

 

今回の話し合いの発起人である市内在住のTさんは、

医療的ケアのある元気な男の子をお持ちのママです。

息子さんはよく動けるし、遊ぶの大好き!なのですが、

医療的ケアがあることによって市内の保育園では

受け入れの見通しが立っていません。

 

医療的ケアがある子は、ほかの子たちと過ごせないの…?

医療的ケアがある子の親は、働いてはいけないの…?

 

そんな無念さを抱えながら暮らしてきたTさんの思いが、

市議会議員さんの耳に入り、直接話し合える場に繋がったのです。

 

当日は、Tさんが日頃から悩みを共にするママたちが出席し、

市議の皆さんと、活発な話し合いが行われました。

 

保育園・幼稚園に入りたい。

働きたい。

お友だちと遊ばせてあげたい。

 

子供をもつ現代の親が当たり前にそう思うように、

私たち障がい児を抱える親だって、同じように思っています。

 

議員の皆さんも真摯に耳を傾けてくださり、

確実に最初の一歩を踏み出せたと思います。

市内の障がい児育児を取り巻く環境が、ここから動き出す。

そんな瞬間に立ち会った思いでした。

 

 

私ももうすぐ障がい児育児8年目になりますが、

それまであった環境にただ流されるまま、

ここまできてしまったように思います。

 

ちゃんと声を上げようとするパワー、すごいです!

私も牛久市に住む医療的ケア児を育てる親として、

一緒に考え、進んでいきたいと思います。

 

 

※出席された方は医療的ケア児だけでなく、発達障害やダウン症等、

 医療的ケアのないお子さんもいらっしゃいました。

 障害のある子、健常の子。育てる親や家族。

 すべての子どもと家族にとって、より住みやすい日本になりますように。

 


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