9月23日（金・祝）会場とオンラインZoomを併用し開催され、

医療的ケア・障害のある人（子）の親（ケアラー）の立場から根本が報告をさせていただきました。

会場で参加された方が40名程、オンラインでも40名程の方が視聴されたとか。

このシンポジウムの主催はつくば市福祉団体等連絡協議会　大人部会に所属する団体メンバー。毎月の定例会でご一緒していますが、その場ではなかなかプライベートな深い話にまではならず、今回それぞれが抱くリアルな現状・心情を知る機会となりました。

私自身、幼い頃から「おねえちゃんなんだから」、「長女でしょ」と事あるごとに言われて育ち、だから何なんだ？とモヤモヤ窮屈な気持ちを抱いてきました。きょうだい同士の関係や家族の中の一員として求められるもの、感じることにプラスして、ケアをする・必要とする関係も重なるとより複雑な感情が生まれて当然のこと。 

きょうだいの気持ち、親の気持ちも人それぞれ。

障がいのある当事者の気持ちもそれぞれ。

支援や相談窓口だけでなく患者会や親の会などの活動をとおして同じような境遇の人と出会い、話をすることの大切さを改めて感じました。

かけはしねっとはこれからも医療的ケアを必要とする子どもの親・家族同士のつながりを大切に活動を続けてまいります。

障がいがあってもなくても、医療的ケアが必要であってもなくても、誰もがより暮らしやすい社会を目指して！

東京国際フォーラムで現地参加いたしました。

医療的ケア児のママ・パパが経験したことをひとりの出来事にとどめず、広く共有してだれかの助けになるようにという優しい思い、

地域の格差をなくしていこうする関係者の皆さまの気持ちを強く感じた3時間でした。

他県の家族会の方とも直接お話しすることができ、とても貴重な機会になりました。

台風接近中の悪天候で雨が気になり、懇親会途中で失礼させていただきました。

もっとたくさんの方とお話したかったので残念です。来年こそは～！！

開催準備にあたられた、執行部や関係者の皆様、お疲れ様でした。ありがとうございました。

今年もとっても幸せなすてきな時間を過ごしました～🎶

2022年9月17日（土）心魂プロジェクトによるオンラインデリパフォ

今回は、初めてワークショップも開催！

いつも子どもたちがお世話になっている事業所「ハートっ子土浦」さんが参加してくださいました。お題は「ソーラン節」。

朝、何かお手伝いすることがあれば～と行ってみると、すでに準備万端！

子どもたちが通所してきて、そろいのはっぴ作り。

デリパフォ開始前のZoomで心魂パフォーマーさんが歌うソーラン節に合わせて、子どもたちとスタッフのみなさんでパフォーマンス★　

とっても素敵でした。ありがとうございました！

今回もつくば特別支援学校体育館をお借りし、自宅の通信環境に不安のある方への対応をしました。が、

大きな画面に家では味わえないサウンド、私が一番はしゃいでいたとか（笑）

かけはしねっとが心魂プロジェクトデリパフォをお願いして、今年で6回目。

毎回毎回新しい曲、新しい演出が組み込まれ、いつも新鮮な気持ちで、歌って、笑って、泣いて、温かい気持ちで満たされる。また、明日からもがんばろうと思える。有料公演になっても年1回のこの日が私たちの楽しみになっています♫

おうちから視聴してくださった方からの感想↓

「とても楽しい時間をありがとうございました」

「画面叩きながらノリノリだったー」

「どこにいてもみんな繋がっている～と嬉しくなりました！」

「子どもは画面にかじりつきで、私も自宅からの参加だったので一緒に声を出して歌って、すっきりリフレッシュできました」

感想を寄せてくださったみなさま、こちらこそです！

ともに同じ時間を過ごしてくださりありがとうございました！！ 

心魂プロジェクトパフォーマーのみまさま、キッズ団のみなさまありがとうございました！！

今日は研修会でのお話の機会を2つもいただき、多くの方にかけはしねっとのこと、うちの息子を通した医療的ケア児とともに過ごす生活の現状や家族の抱える課題などお伝えすることができました。

令和4年度茨城県医療的ケア児支援者養成研修・医療的ケア児等コーディネーター養成研修

令和4年度9月　土浦摂食カンファレンス

すでに日頃から医療的ケアを必要とする子どもたち・家族と関わってくださっている方、リアルな話を聞くのは初めての方、立場や職種もさまざま。意見交換でもたくさんのご質問、ご意見をいただきました。

研修に参加された方からは「朝から重かった」「響いた」「衝撃を受けた」と、教科書（テキスト）の文字だけでは伝わらない、リアルな現実をしっかり受け取ってくださった声をいただき、私根本は嬉しい限り(#^^#)。こうした研修に当事者の声を伝える場を設けてくださりありがたいことです。

みなさまの今後益々のご活躍を切に願っております。

貴重な機会をありがとうございました。 （根本）

全国各地の医療的ケアが必要な当事者や家族、支援者をつないだネットワーク

「全国医療的ケアライン（アイライン）」

茨城県では県内にいくつかある医療的ケア児にかかわる親の会等とともに「茨城県医療的ケア児家族会」と称し、窓口をかけはしねっとが担当しています。

このたび、医療的ケア児支援法（通称）施行から1年を迎えるのを機に全国フォーラムが開催されます。

2022年9月18日（日）14:00～16：00

YouTubeでライブ配信（https://youtu.be/Z029-KC11YM）

事前申し込み等不要です。上記URLからご視聴ください。

主催：全国医療的ケアライン（アイライン）

【確定版】2022全国フォーラムチラシ.pdf (4.13MB)