ごあいさつ
活動報告ブログ
こんにちは！中島です。
雪解けの冷たい風が運んできた２月。
いよいよ厳冬と言われる頃でしょうか？
早朝は寒さが身にしみます。
みなさま、暖かく過ごされてますか？
さて、先日かけはしねっと 代表 根本が、
茨城県市町村保健師連絡協議会 平成30年度市町村保健師研修会
に出席させていただき、講演をさせていただきました。
講演では、
現在の医療的ケア児・者に対する取り組みや、
家族の困り感などをお伝えしてきました。
ありがたいことに講演後いただいたアンケートには、
「話に胸を打たれた」「保健師として何ができるか考えさせられた」
など、お話を真摯に受け止めてくださったお声が多く寄せられました。
定員を超える数の参加者が集まったことからも、
医療的ケアへの関心が深まってきていることを感じました。
また一つ、医療的ケアを理解しようとしてくださる動きの
お手伝いができたのではないかと思っています。
障害のあるなしや医療的ケアのあるなしにかかわらず、
地域の保健師さんは、子どもが生まれてすぐから
親や本人の支えになってくれる大切な存在です。
これからも是非、
困っている家庭や生きづらさを感じる方の
心の拠り所の一つとして地域を支えていただけたらと
期待しています。
貴重な機会をありがとうございました！
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かけはしねっと では、運営メンバーによる
講演などのご相談もお受けしています。
医療的ケア、重度心身障害の当事者家族として、
お伝えできることがあればお手伝いをしますので
お問い合わせページよりご連絡ください。
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こんばんは！中島です。
更新がおひさしぶりになってしまいました。
年末から胃腸炎やらインフルエンザやら、大人も子供も苦しめられた我が家。
私も今だに咳が残っております。
インフルの大流行継続中ですが、読者のみなさまは体調お変わりないでしょうか？
さて、今日は厚労省の方から大事なお話を聞いて来ました。
「医療的ケア児等の医療情報共有システム(MEIS)」
というまったく新しいシステムの運用が始まるという、周知・説明のための会です。
代表と娘と参加してきました。＠茨城県立こども病院
医療的ケア児に限らず、薬や栄養投与の指示、
生活の注意点などをかかりつけ病院以外のどこかに説明する際は、
現在は患者の家族が独自に紙に書き出すなどして用意しなければなりません。
しかし、このシステムの運用が始まれば、
かかりつけ医以外の病院で緊急に受診が必要な場合も、
この “MEIS” の画面を見せるだけで普段の様子が詳細に伝えられる…というものです。
現在は旅行先や予期せぬ救急搬送を想定しているとはいうものの、
つまりは診療情報の共有ということ。
普段、訪問看護やデイなど、利用しているサービスごとに
何回も同じ説明を繰り返さなければいけない患者さん&家族には、
活用次第では有用になっていくのでは・・・と期待をせざるを得ません。
しかし、現状では課題もありそうだな、というのが今回の感想です。
情報入力が家族任せになることや、医療に関する事項については
家族による入力後、かかりつけ医師に承認を得ないとアップできないなど、
入力に関する新たな手間が患者・医療機関ともに生まれる点は、
２０１９年度の試運用期間中に解消されるのか疑問が残りました。
ともあれ、私個人としてはずっと待ち望んでいた “診療情報のクラウド共有化” 。
最初から完璧ではなくとも、改善を繰り返しながら
ぜひとも未来の在宅医療のデフォルトとなるよう願っています。
ちなみに、今回の詳細に関しては後ほど
資料を交えながらよーくお伝えしていきます。
２０２０年の運用開始を目指しているそうなので、
当事者であるみなさんと一緒に、注意深く見守って行きたいと思います。
まずはご報告まで。
貴重な機会にお誘いいただきありがとうございました。
旧年中のご厚情、誠にありがとうございました。
遅ればせながら新年、どうぞよろしくお願い申し上げます。
今年のかけはしねっと は、
昨年以上に！？イベント盛りだくさんの予感。
さっそく、その第一弾として２月２４日(土)に
昨年も開催し盛況いただきました、
「山ねこ工作室 入力支援スイッチ体験会」
を今年も開催いたします！
今年は制作ワークショップと、視線による入力の体験を企画。
筑波銀行副都心支店にて開催予定です。
詳細は近日中にアップいたしますのでお待ちくださいね。
また、その前の週の２月１６日(土)に
茨城県による委託事業
「医療的ケア児者支援従事者等研修」
が筑波大学 健康医科学イノベーション棟８階講堂にて
行われ、当会の代表がパネルディスカッションで参加いたします！
受講料は無料ですが、申し込みが必要ですので
下記の連絡先までお問い合わせください。
独立行政法人国立病院機構茨城東病院 管理課
０２９−２８２ー１１５１(担当:田原)
などなど、今年も楽しく活動していきますので
よろしくお願いいたします！
かねてよりFacebookにてお知らせして
おります通り、１１月のつくば市議会定例会において
「医療的ケア児等の家庭や関係先における
発電機購入に対する助成に関する請願」
を当会より提出させていただいておりましたが、
１２月２１日、全会一致にて可決いただきました！！
災害の多かった今年、2018年でしたが、
今後も天候や送電トラブルなどどのような状況で
電源の供給がストップしてしまうかわかりません。
電源確保が必要な医療的ケアを行う家庭での
自助の一つである発電機の購入が、
このたびの助成決定によって
各家庭で進んでいくことを願います。
かけはしねっと としては、
今後もつくば市が医療的なケアを必要とする
要支援者の災害時の支援体制をどう構築して
いくのか、購入への助成をどのような形で
出していくのかなど、注視していきたいと思います。
お力添えいただきました皆様に、
改めまして感謝申し上げます。
ありがとうございました！
日頃より、かけはしねっと の活動にご理解・ご協力
いただきまして、誠にありがとうございます。
おかげさまで、かけはしねっと は本日、
2018年11月20日で２周年を迎えることができました。
代表の挨拶がございますので以下に転載いたします。
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代表根本です。
2018.11.20
かけはしねっと立ちあげ、活動開始から2周年。
たくさんの方々と出会い、協力をいただき、わたしたちは充実した活動を展開することができました。ありがとうございました。
新たなステキな出会いがたくさんありました。かなしいお別れもありました。
子どもたちが繋いでくれるかけはしが家族どおしのつながりを作り、それぞれが抱える不安や困り事を少しでも解消につながれば。大変さだけでなく子どもと過ごす貴重な時間と感じてほしい。家族の大切な時間を支える活動をこれからも続けていきます。
私たちが生活する地域では医療的ケアを必要とする子どもたち・家族を支える医療・福祉等支援の体制はまだまだ充分とはいえません。暮らしやすい地域をめざしこれからも当事者の声を届ける活動も続けていきます！
３周年に向かってかけはしねっとはこれまでの活動・出会いを大切に、ますますの充実を目指し進んで行きたいと思います！今後ともよろしくお願いいたします。
そして、かけはしねっとの運営に携わってくれているママたち、いつもありがとう。これからもよろしくお願いします。
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この２年の間に様々な出会いを得て、
医療的ケアを必要とする子どもたちとその家族が
少しでも楽しく、また、必要な情報が必要なときに
届くようにと日々活動を続けて参りました。
こうして２周年を迎えられましたのは、
活動に参加してくださる皆様と、
日頃支えてくださっている自治体や
医療・福祉に携わる方を始め様々な関係者の
皆様のおかげです。
３周年に向けての１年も、より充実した活動に向けて
歩んで参りますので、変わらぬご支援を
どうぞよろしくお願いいたします。
2018.11.20
かけはしねっと
中島 沙都美
