東京国際フォーラムで現地参加いたしました。

医療的ケア児のママ・パパが経験したことをひとりの出来事にとどめず、広く共有してだれかの助けになるようにという優しい思い、

地域の格差をなくしていこうする関係者の皆さまの気持ちを強く感じた3時間でした。

他県の家族会の方とも直接お話しすることができ、とても貴重な機会になりました。

台風接近中の悪天候で雨が気になり、懇親会途中で失礼させていただきました。

もっとたくさんの方とお話したかったので残念です。来年こそは～！！

開催準備にあたられた、執行部や関係者の皆様、お疲れ様でした。ありがとうございました。

今年もとっても幸せなすてきな時間を過ごしました～🎶

2022年9月17日（土）心魂プロジェクトによるオンラインデリパフォ

今回は、初めてワークショップも開催！

いつも子どもたちがお世話になっている事業所「ハートっ子土浦」さんが参加してくださいました。お題は「ソーラン節」。

朝、何かお手伝いすることがあれば～と行ってみると、すでに準備万端！

子どもたちが通所してきて、そろいのはっぴ作り。

デリパフォ開始前のZoomで心魂パフォーマーさんが歌うソーラン節に合わせて、子どもたちとスタッフのみなさんでパフォーマンス★　

とっても素敵でした。ありがとうございました！

今回もつくば特別支援学校体育館をお借りし、自宅の通信環境に不安のある方への対応をしました。が、

大きな画面に家では味わえないサウンド、私が一番はしゃいでいたとか（笑）

かけはしねっとが心魂プロジェクトデリパフォをお願いして、今年で6回目。

毎回毎回新しい曲、新しい演出が組み込まれ、いつも新鮮な気持ちで、歌って、笑って、泣いて、温かい気持ちで満たされる。また、明日からもがんばろうと思える。有料公演になっても年1回のこの日が私たちの楽しみになっています♫

おうちから視聴してくださった方からの感想↓

「とても楽しい時間をありがとうございました」

「画面叩きながらノリノリだったー」

「どこにいてもみんな繋がっている～と嬉しくなりました！」

「子どもは画面にかじりつきで、私も自宅からの参加だったので一緒に声を出して歌って、すっきりリフレッシュできました」

感想を寄せてくださったみなさま、こちらこそです！

ともに同じ時間を過ごしてくださりありがとうございました！！ 

心魂プロジェクトパフォーマーのみまさま、キッズ団のみなさまありがとうございました！！

今日は研修会でのお話の機会を2つもいただき、多くの方にかけはしねっとのこと、うちの息子を通した医療的ケア児とともに過ごす生活の現状や家族の抱える課題などお伝えすることができました。

令和4年度茨城県医療的ケア児支援者養成研修・医療的ケア児等コーディネーター養成研修

令和4年度9月　土浦摂食カンファレンス

すでに日頃から医療的ケアを必要とする子どもたち・家族と関わってくださっている方、リアルな話を聞くのは初めての方、立場や職種もさまざま。意見交換でもたくさんのご質問、ご意見をいただきました。

研修に参加された方からは「朝から重かった」「響いた」「衝撃を受けた」と、教科書（テキスト）の文字だけでは伝わらない、リアルな現実をしっかり受け取ってくださった声をいただき、私根本は嬉しい限り(#^^#)。こうした研修に当事者の声を伝える場を設けてくださりありがたいことです。

みなさまの今後益々のご活躍を切に願っております。

貴重な機会をありがとうございました。 （根本）

全国各地の医療的ケアが必要な当事者や家族、支援者をつないだネットワーク

「全国医療的ケアライン（アイライン）」

茨城県では県内にいくつかある医療的ケア児にかかわる親の会等とともに「茨城県医療的ケア児家族会」と称し、窓口をかけはしねっとが担当しています。

このたび、医療的ケア児支援法（通称）施行から1年を迎えるのを機に全国フォーラムが開催されます。

2022年9月18日（日）14:00～16：00

YouTubeでライブ配信（https://youtu.be/Z029-KC11YM）

事前申し込み等不要です。上記URLからご視聴ください。

主催：全国医療的ケアライン（アイライン）

【確定版】2022全国フォーラムチラシ.pdf (4.13MB)

 茨城県の特別支援学校医療的ケアハンドブック

7月1日から茨城県教育委員会のホームページに公開されています。

 https://www.edu.pref.ibaraki.jp/board/gakkou/tokubetsushien/siryou1.html

昨年12月に私たちかけはしねっとが提出した要望書や医療的ケア児支援法が反映されたとは残念ながら言えない内容です。

早速問い合わせさせていただいたところ、今後に向けて質問等は受けていただけるとのことでしたので、かけはしねっとでまとめて質問したいと思います。

支援法の理念、内容を踏まえた早急な改訂(及びガイドラインの追加)を要望していきたいと思いますので、どうぞご協力ください。

 茨城県特別支援学校医療的ケアハンドブックをお読みいただき、質問やご意見・要望などありましたら以下のgoogleフォームよりお送りください。

https://forms.gle/83U4TSqfw7KKMw8W7

 回答締め切り　9月3日(土)まで。どうぞよろしくお願いします！

～　～「特別支援学校医療的ケアハンドブック」を読む会を開催します～　～

 お気軽にご参加ください。

 日時：8月26日(金)　12:30～(1時間程度を予定)

 実施方法：zoom

 読む会への参加申し込みは8/25(木)までにお願いします。

 申し込み先：kakehashi_20161120@yahoo.co.jp

 ご連絡いただいた方にzoomの招待をお送りします。

 なお、質問は読む会に参加しなくてもお送りいただけます。

お知りあいの方にもぜひ情報共有ください。

就学前、特別支援学校在籍でなくても参加いただけます。

どうぞよろしくお願いいたします。